Onderzoek inwonersreis dementie in Ede: stigma doorbreken en netwerken versterken
Sinds 2023 doen onderzoekers Annemieke Pungu en Yiskah Hofman in opdracht van de coalitie Vitaal ouder worden onderzoek naar de inwonersreis dementie in Ede. Ze spraken met ouderen met de diagnose dementie, hun mantelzorgers en professionals, en combineerden deze verhalen met literatuuronderzoek. De aanleiding was een duidelijke waarschuwing uit CBS-cijfers: het aantal ouderen met dementie groeit snel en vraagt om nieuwe inzichten. De centrale vraag: hoe leven mensen met dementie, waar lopen ze vast en welke rol speelt hun netwerk?
De gesprekken waren kwetsbaar. Ouderen met dementie gaven aan dat zij hun diagnose vaak zo lang mogelijk voor zich houden uit angst voor betutteling. Toch bleek dat zij zelf vaak positief en realistisch in het leven staan: “Het is wat het is. Ik heb lieve mensen om mij heen en de zorg is goed.”
De kracht en het gemis van een netwerk
Een sterk netwerk maakt het verschil. Ouderen met een groot sociaal vangnet krijgen sneller een diagnose en ontvangen meer steun. Ouderen met een klein netwerk of met een migratieachtergrond lopen daarentegen sneller vast in een versnipperd zorglandschap. Annemieke: “We hebben schrijnende verhalen gehoord, bijvoorbeeld over een oudere met migratieachtergrond die familie tijdelijk lieten overkomen voor mantelzorg, maar die na drie maanden weer afscheid moeten nemen door visumproblemen.”
Professionals zetten vaak een stap extra. Een wijkverpleegkundige die na haar dienst gordijnen wast, of een persoonlijke kennis van een professional die betrokken raakt en wekelijks bij iemand langsgaat voor een praatje en een maaltijd – kleine gebaren met grote impact. Annemieke: “Professionals voelen vaak de spagaat tussen wat echt nodig is en wat mogelijk is binnen de bestaande systemen.”
Vier herkenbare profielen
Het onderzoek laat zien dat er niet één inwonersreis is. Er zijn vier typen ouderen die elk andere vorm van zorg en ondersteuning vragen:
- Ouderen met een sterk netwerk
- Ouderen met een klein of zwak netwerk
- Ouderen met een migratieachtergrond
- Ouderen met een dubbeldiagnose (bijvoorbeeld dementie én hartproblemen)
“We hebben helaas niet veel ouderen zelf gesproken. Er zijn dus vervolgstappen nodig om echt stevige uitspraken over de typen te doen. Maar we weten dat deze profielen vergelijkbaar zijn met profielen uit andere regio’s in Nederland. We kunnen dus gerust van anderen leren”, vertelt Annemieke.
Wat professionals nu al kunnen doen
- Leren om signalen van dementie tijdig leren herkennen, ook bij migranten en ouderen met een dubbele diagnose.
- Sociale netwerken rond ouderen versterken, en daarbij het gesprek aangaan over het persoonlijk netwerk.
- Tijdig en regelmatig ruimte maken voor moeilijke gesprekken over de toekomst.
- Openheid en kwetsbaarheid stimuleren, om stigma te doorbreken.
Annemieke: “We hebben een soort betuttelend en negatief beeld van ouderen én ouderen met dementie. Je ontneemt mensen zoveel door ze in een bepaald hokje te stoppen. Zonde. We kunnen die wijsheid en levenservaring meer benutten als maatschappij. Laten we samen scherp zijn op het stigma.”
Uitnodiging: denk en praat mee
Focusgroepen
Annemieke en Yiskah organiseren focusgroepen om de bevindingen te toetsen bij professionals, ouderen en mantelzorgers. Herken je deze signalen of wil je eigen ervaringen delen? Doe mee en denk mee. Mail naar wsd@che.nl.
Congres ‘Samen aan zet’ op 4 november
Op 4 november organiseren Annemieke en Yiskah een workshop op het congres ‘Samen aan zet’ waarin alle resultaten worden gedeeld en waar in ze met zorg en welzijnsprofessionals in gesprek willen gaan over de resultaten. Ben jij een professional die werkt in de wijk? Dan is dit congres bij jullie van harte aanbevolen. Lees meer over het congres en aanmelden.
Een stap verder
De resultaten worden na de focusgroepen en het congres aangeboden aan de coalitie Vitaal ouder worden, die met deze inzichten verder werkt aan verbeteringen in beleid en uitvoering. Annemieke: “Vanuit wet- en regelgeving denken we vaak: als a, b en c goed zijn ingericht, kan iemand langer thuis wonen. Maar dat is vaak niet zo. Het is niet voor iedereen vanzelfsprekend een eigen netwerk te bouwen en onderhouden. Daar kunnen we meer rekening mee houden in beleid.”